El 7 de septiembre es el día mundial de concientización de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y para brindar información sobre esta enfermedad se lanzó un juego a través de un álbum interactivo con premios.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad poco frecuente, que afecta a alrededor de 1 de cada 3.600 a 6.000 varones nacidos vivos.
Su nombre se debe a la descripción inicial realizada en 1861 por el neurólogo francés Guillaume Benjamin Amand Duchenne (1806-1875).
En este sitio web de la empresa estadounidense PTC Therapeutics, se accede a la historia de Max y Bravo, que permitirá a las familias que se sumen al juego interactivo conocer acerca de la distrofia muscular de Duchenne. También se puede acceder en forma directa al juego aquí.
En el sitio web del juego se encuentra el acceso a la Asociación Distrofia Muscular (ADM), una asociación civil sin fines de lucro, fundada en octubre de 1983, por un grupo de personas con enfermedades neuromusculares, parientes y profesionales de la salud especializados en estas patologías.
Para iniciarse en el juego, hay que registrarse con la ayuda de las personas adultas encargadas de los niños participantes y empezar a juntar las figuritas del álbum.
El primer premio es una consola de juegos PlayStation 5 (PS5) y los primeros tres participantes en completar cada capítulo recibirán una mochila.
Las figuritas se consiguen canjeando los códigos que se pueden encontrar en las redes sociales y los correos electrónicos semanales, completando las pruebas en la sección de los padres, y resolviendo los juegos de resolución inmediata. También está la opción de los canjes de figuritas.
El personaje principal de la historia es Max, un niño que tiene DMD, pero que tiene una vida llena de aventuras junto a su perro Bravo y su abuelo Gowens.
Unity es la tecnología utilizada para el armado de este álbum. La mecánica de intercambio de figuritas permite que se pueda intercambiar de la pila de figuritas repetidas a otro.
Los participantes ya se pueden registrar para tener su álbum y el 7 de septiembre se lanzará la acción hasta el 7 de octubre inclusive.
El primer participante que complete primero el álbum será el ganador, mientras que el resto de los participantes tendrá tiempo hasta esa fecha para completar el suyo.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
La DMD afecta a todos los músculos del cuerpo, incluidos los músculos de los brazos y las piernas, también el músculo cardíaco y aquellos involucrados en la respiración. Con el tiempo, esto puede conducir a problemas relacionados con movilidad, respiración y tos, función cardíaca, y alimentación.
Afecta principalmente a los niños, pero las niñas también pueden presentar síntomas. Si bien las probabilidades de tener una niña diagnosticada son extremadamente bajas, puede ocurrir en, aproximadamente, 1 de cada 50 millones de casos.
Además, las niñas con DMD suelen presentar síntomas menos graves que los niños, pero pueden necesitar el mismo tratamiento y la misma atención.
En la distrofia muscular de Duchenne, un cambio genético evita que el cuerpo produzca distrofina, una proteína estructural en el músculo que está codificada por el gen DMD y es la más grande del genoma humano.
Si el cuerpo no tiene suficiente distrofina, las células musculares se vuelven más sensibles al daño. Con el tiempo, las células musculares dañadas se reemplazan con tejido cicatrizal y grasa. Cuando esto sucede, los músculos pierden su fuerza.
Con el tiempo, la persona comienza a tener problemas con ciertos movimientos, como levantarse del suelo y caminar.
La DMD es una enfermedad progresiva, y empeora a medida que la persona envejece. Si bien no hay cura aún para la distrofia muscular de Duchenne, con una atención idónea, manejo interdisciplinario, medicación adecuada y controles, es posible mejorar la calidad de vida y que las personas vivan hasta los 30 años.
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